Auteur/autrice : Chantal

Stéphanie a 6 ans lorsqu’elle tombe d’un arbre. Sa rate se fissure, les médecins se focalisent sur ce problème et «oublient» de contrôler le reste. Les années passent, ses maux de dos augmentent, mais personne ne semble entendre sa souffrance. Au cœur de ce livre, elle relate avec franchise et humour les nombreuses interventions chirurgicales, hospitalisations et errances médicales qu’elle a vécues jusqu’à ce qu’enfin, un neurochirurgien mette un nom sur ses maux: le syndrome de la queue de cheval.

Cette pathologie touche la partie du bas du dos située au niveau du sacrum et constituée de nombreuses racines nerveuses de la moelle épinière. Une lésion de ces nerfs a de multiples conséquences: douleurs lombaires, perte de sensibilité dans le bas du corps et de coordination des organes internes, troubles moteurs se manifestant par des difficultés à marcher.

Au fil des chapitres, Stéphanie explique comment elle jongle avec handicap, douleurs neurologiques et vie familiale. Son but: renseigner les gens potentiellement concernés et leur éviter les mêmes écueils. Le Dr Xavier Jordan, médecin-chef du service de paraplégie à la Clinique romande de réadaptation de la Suva à Sion, livre son point de vue de professionnel sur ce syndrome méconnu et les en- jeux de la réadaptation.

Ce temps ultime a tendance aujourd’hui à être planifié et maîtrisé à tout prix au nom des principes de l’utilité et de l’indépendance. On veut choisir sa mort, décider quand partir et comment. Le temps du mourir renvoie à la question de savoir s’il existe des temps dans l’existence humaine qui ne «servent» à rien, qui ont leur sens en eux-mêmes. Mais ce temps du mourir, n’est-il pas paradoxalement un des temps clefs de l’existence humaine individuelle et communautaire? Un temps que l’on est appelé à vivre pleinement?

La société occidentale contemporaine tend à considérer communément le temps qui échappe à la performance et à l’efficacité comme un temps «perdu». Qu’en est-il du temps du mourir? Est-il un temps en trop, dépourvu de sens et qualifié d’inhumain?

Le temps du mourir – le nôtre ou celui d’un proche – nous apprend-il quelque chose de notre propre vie, comme aussi de notre existence en communauté? Est-il un temps d’ajustement à l’essentiel? Est-il au final le temps de l’espérance plutôt que du désespoir? Autant de questions auxquelles cet ouvrage collectif tente de répondre.

«Voilà neuf ans que je suis repartie de zéro. Actuellement j’accepte plus ou moins cet état de fait et je suis même fière du chemin par- couru. Mais si j’ai eu le temps de m’adapter à mes séquelles, vu de l’extérieur, on n’imagine pas tous les efforts que je fournis au quotidien et que je devrai fournir à vie, juste pour exister.»

Cindy Engelmann

En juin 2013, deux ans après la naissance de sa fille, le monde de Cindy s’écroule. Terrassée par un grave AVC (après une rupture de MAV), cette jeune maman se retrouve entre la vie et la mort, avant que ne s’ensuivent de longs mois d’hospitalisation et de réhabilitation. Un véritable tsunami a chamboulé le quotidien de cette femme dynamique, responsable d’équipe dans un fast-food. Elle livre ici pour la première fois son témoignage.

À l’époque, lire un ouvrage relatant une telle expérience l’aurait sans doute aidée. Dans un élan de solidarité envers celles et ceux qui passent par là, Cindy s’est lancé le défi d’écrire un livre pour aider les personnes et leurs proches à traverser un tel traumatisme.

L’ouvrage, postfacé par le Dr Jean-Luc Turlan (chef du service de réadaptation en neurologie de la Clinique romande de réadaptation de la Suva à Sion en Valais), est complété par un apport de Sophie Roulin-Correvon (directrice de l’antenne romande de l’association FRAGILE Suisse). Elle donne des repères pour détecter un AVC et accompagner les personnes cérébrolésées.